SÍNDROME SHY-DRAGER

El pasado 28 de febrero fue el día mundial de las enfermedades raras.  En este post os voy a hablar  sobre una de estas enfermedades llamada síndrome de SHY-DRAGER y cómo empecé a conocer dicha enfermedad.

Cada año, en nuestro centro de Foniatría y Logopedia acogemos a chicos y chicas que vienen a realizar sus prácticas de logopedia. Este año Miriam, una estudiante de cuarto curso, ha sido la estudiante que he tutorizado y la que me habló sobre ella, ya que su padre es la única persona en España que está diagnosticado.

El síndrome de Shy-Drager o atrofia multisistémica con disautonomía es una enfermedad neurodegenerativa del Sistema nervioso Central y del Sistema Autonómico (simpático y parasimpático) caracterizada por la atrofia de una zona de la médula espinal, concretamente de las neuronas de la zona preganglionar lateral.

Esta enfermedad está considerada una variante clínica de la atrofia multisistémica. Está muchas veces asociada a la enfermedad de Parkinson y afecta en general a personas  entre los cincuenta y sesenta años.

Produce un deterioro progresivo del sistema nervioso que impide controlar las funciones involuntarias (autónomas) de nuestro organismo como el mantenimiento de la presión arterial o el patrón respiratorio. Los pacientes suelen experimentar síncopes bruscos, pudiendo llegar a sufrir 20 ó 30 veces al día caídas al suelo con pérdida de conocimiento.

Además, entre sus síntomas se pueden incluir:

• Ataxia leve o incoordinación motora de miembros inferiores.
• Dificultad para masticar o deglutir.
• Atrofia esofágica, por lo que es obligado poner una sonda PEG
• Interrupción de los patrones del sueño (APNEAS).
• Pérdidas de control intestinal o vesical (heces u orina).
• Dificultad para realizar destrezas motoras finas.
• Fatiga y agotamiento.
• Dolores musculares y rigidez.
• Problemas de visión.
• Cambios en la voz y el habla.

En la actualidad está enfermedad no tiene cura. Por ello es necesario darla a conocer y  fomentar la investigación sobre ella para seguir buscando una cura o frenarla. Para está familia es importante toda la ayuda que puedan recibir, ya que al no ser una enfermedad conocida y ser la única persona en España diagnosticado de ella es muy difícil obtener ayudas para acceder a servicios de Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Logopedia y así tener una mayor calidad de vida.

Os incluyo la página web para los que estéis interesados en conocer más sobre esta enfermedad y conocer a Miguel Angel, la persona afectada y el padre de nuestra alumna  www.asyd.es

Nuria Fernández Núñez
Logopeda
Col. nº 450382